Ukradli puszkę z pieniędzmi na lek dla 15-letniego Filipa z Wrocławia. Stała tuż naprzeciwko komisariatu

Puszka stała w sklepie w Bystrzycy Kłodzkiej i miała pomóc w walce o życie 15-letniego Filipa z Wrocławia. Ktoś ją ukradł. Co więcej, sklep znajduje się tuż naprzeciwko komisariatu policji. Podejrzani zostali już zatrzymani, ale rodzina Filipa nie chce, żeby ta historia skończyła się tylko na kradzieży. Zamiast tego uruchomiono wirtualną puszkę i ponownie apel o pomoc.

Filip ma 15 lat i pochodzi z Wrocławia. Choruje na ultrarzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją genu PUS3. Na świecie żyje z nią zaledwie kilkanaścioro dzieci.

Pieniądze zbierane są na opracowanie terapii genowej, która może dać Filipowi i innym dzieciom szansę na zatrzymanie skutków choroby.

I właśnie te pieniądze ktoś postanowił ukraść.

Puszka zniknęła ze sklepu

Do kradzieży doszło w sklepie Żabka w Bystrzycy Kłodzkiej. Jest w tym wszystkim coś szczególnie bulwersującego – sklep znajduje się dokładnie naprzeciwko komisariatu policji.

Kradzież została zgłoszona. Dzięki czujności Pawła Błachowicza i szybkiej reakcji policjantów z Komisariatu Policji w Bystrzycy Kłodzkiej oraz Komendy Powiatowej Policji w Kłodzku osoby podejrzewane o kradzież zostały zatrzymane.

Dla rodziny Filipa najważniejsze jest jednak coś innego.

– To miała być mała rzecz, która dzięki wielu osobom mogła zamienić się w coś wielkiego – w kolejne środki na tworzenie leku dla osób z mutacją PUS3. Tym bardziej trudno nam zrozumieć, że ktoś zdecydował się ją ukraść. Jest nam po prostu bardzo, bardzo przykro – napisała mama Filipa.

Zamiast jednej skradzionej puszki powstała kolejna

Rodzina mogła po prostu skupić się na tym, co się wydarzyło. Stało się jednak inaczej.

W odpowiedzi na kradzież Anna Cieśluk-Żebrowska, mama innego chłopca z mutacją PUS3, uruchomiła wirtualną puszkę.

Bo tej zbiórki nie można zakończyć.

Pieniądze są teraz szczególnie potrzebne. Zbiórka weszła w najważniejszy etap – chodzi o produkcję leku opartego na terapii genowej.

Filip przez lata nie miał diagnozy

Filip urodził się jako zdrowy chłopiec. Z czasem zaczęły pojawiać się problemy z rozwojem. Pojawiła się również ciężka, lekooporna padaczka, która niszczyła jego mózg podczas snu.

Rodzina długo szukała odpowiedzi.

Dopiero kiedy Filip miał 9 lat, badania wykazały mutację genu PUS3.

To choroba tak rzadka, że na świecie żyje z nią zaledwie kilkanaścioro dzieci. Dla ich rodzin oznacza to nie tylko walkę z chorobą, ale także ogromny problem ze znalezieniem pieniędzy na badania i stworzenie terapii.

Firmy farmaceutyczne nie finansują takich badań na szeroką skalę, ponieważ choroba dotyczy bardzo niewielkiej liczby pacjentów. Dlatego rodziny muszą walczyć o pieniądze same.

Jest nadzieja

W przypadku Filipa pojawiła się jednak nadzieja.

Rodzina nawiązała kontakt z prof. Leszkiem Lisowskim pracującym w Australii, a ważnym elementem były również badania opisane przez prof. Roberta Śmigla.

Badania laboratoryjne pokazały, że po podaniu zdrowego genu metabolizm komórek może wrócić do normy.

Według informacji przekazywanych przez rodzinę Filipa jego neurony nie muszą być całkowicie martwe. Mogą być „uśpione”. Terapia genowa ma dać szansę na ich ponowne uruchomienie.

Dlatego rodzina walczy z czasem.

I dlatego każda złotówka ma znaczenie.

To może pomóc nie tylko Filipowi

W tej historii ważne jest jeszcze jedno.

Pieniądze nie są zbierane wyłącznie z myślą o jednym dziecku.

Jeżeli uda się opracować terapię dla PUS3, może ona w przyszłości pomóc także innym dzieciom na świecie, które mają tę samą mutację.

Dzisiaj tych dzieci jest zaledwie kilkanaścioro.

Rodzina Filipa chce, żeby mimo ogromnych trudności pojawiła się dla nich szansa.

Dlatego po kradzieży puszki nie chcą mówić tylko o tym, co ktoś im zabrał. Chcą mówić przede wszystkim o tym, czego wciąż można dokonać.

Skradzioną puszkę można zastąpić. Czasu Filipa nie można odzyskać.

Można pomóc Filipowi

Zbiórka dla 15-letniego Filipa z Wrocławia prowadzona jest tutaj:

Pomagam.pl – zbiórka dla Filipa

Historie innych dzieci z mutacją PUS3:

Razem przeciw PUS3

Nawet niewielka wpłata może być częścią większej walki – o stworzenie terapii, na którą czekają Filip i inne dzieci z tą niezwykle rzadką chorobą.

Ukradli puszkę z pieniędzmi na lek dla 15-letniego Filipa z Wrocławia. Stała tuż naprzeciwko komisariatu