Co dzieje się z pacjentem z NZJ po 18. urodzinach? Wrocławski model może być przykładem dla innych

Dla większości młodych ludzi 18. urodziny są symbolem wejścia w dorosłość. Dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit mogą oznaczać coś zupełnie innego – zmianę lekarza, kliniki, zasad leczenia i odpowiedzialności za własną terapię. Specjaliści Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu pokazują, że ten trudny moment można przeprowadzić bez gwałtownego odcięcia od dotychczasowej opieki.

Nieswoiste zapalenia jelit, czyli przede wszystkim choroba Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, to schorzenia przewlekłe, które mogą towarzyszyć pacjentowi przez całe życie. W Polsce zmaga się z nimi około 100–150 tys. osób, a mniej więcej co czwarty chory to dziecko lub nastolatek.

Problem pojawia się szczególnie wyraźnie wtedy, gdy młody pacjent kończy 18 lat.

Jednego dnia dziecko, następnego dorosły pacjent

Z medycznego punktu widzenia moment osiągnięcia pełnoletności nie zmienia przecież organizmu człowieka z dnia na dzień. System opieki zdrowotnej działa jednak inaczej.

– Proces tranzycji, czyli przejścia od bycia dzieckiem do bycia dorosłym pacjentem, z punktu widzenia medycznego jest sytuacją sztuczną. Nagle człowiek, z dnia na dzień, „na papierze” staje się dorosłym – zauważa dr n. med. Tomasz Pytrus, kierownik Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia USK.

Za formalną zmianą może iść znacznie więcej. Pacjent trafia pod opiekę innego lekarza, do innej kliniki, a czasem musi zmierzyć się także z innymi zasadami programów lekowych i refundacji.

Dla młodego człowieka, który od lat funkcjonuje z przewlekłą chorobą, taka zmiana może być ogromnym obciążeniem.

Wrocław znalazł sposób na bezpieczne przejście

W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu lekarze pediatrzy i specjaliści zajmujący się pacjentami dorosłymi współpracują ze sobą, zanim młody pacjent formalnie opuści opiekę pediatryczną.

Nastolatek może wcześniej poznać lekarzy i miejsce, w którym będzie leczony po osiągnięciu pełnoletności. Specjaliści mogą natomiast odpowiednio wcześnie zaplanować dalszą terapię i sprawdzić możliwości kontynuowania leczenia, w tym udziału w programach lekowych.

– Mamy to szczęście, że współpracujemy z „siostrzaną” kliniką gastroenterologii dla dorosłych – podkreśla dr Pytrus.

Podobnie wygląda to z drugiej strony.

– Między klinikami istnieje naturalna i ścisła współpraca – mówi dr n. med. Radosław Kempiński z Kliniki Gastrologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK.

Ważnym elementem są także dni otwarte. Młodzi pacjenci wraz z rodzicami mogą zobaczyć oddział, poznać lekarzy i dowiedzieć się, jak będzie wyglądało ich leczenie po przejściu do opieki dla dorosłych.

Choroba nie kończy się wraz z 18. urodzinami

NZJ potrafi całkowicie podporządkować sobie codzienne życie. Pacjenci mogą zmagać się z przewlekłymi biegunkami, krwawieniem, bólami brzucha, utratą masy ciała czy gorączką. Chorobie mogą towarzyszyć również problemy pozajelitowe.

Szczególnie trudne jest życie z częstą i nagłą potrzebą skorzystania z toalety.

Lekarze mówią wprost o pacjentach, którzy przed wyjściem z domu dokładnie planują trasę pod kątem dostępnych toalet. U dzieci i nastolatków lęk przed sytuacją, w której nie będą mogli skorzystać z toalety w szkole, może prowadzić do izolacji od rówieśników, a nawet rezygnacji z normalnego trybu nauki.

Do tego dochodzi psychika. Przewlekła choroba może wpływać na samoocenę, relacje społeczne i dobrostan emocjonalny.

Dlatego nagłe przeniesienie młodego pacjenta do zupełnie nowego środowiska medycznego może być kolejnym źródłem stresu.

Rodzic musi zrobić krok w tył

Tranzycja dotyczy nie tylko lekarza i pacjenta. Zmienić swoją rolę musi również rodzic.

Przez lata to często rodzic pilnuje wizyt, leków, dokumentacji i kontaktu z lekarzami. Po osiągnięciu pełnoletności jego dziecko zaczyna samodzielnie podejmować decyzje dotyczące leczenia.

– Motorem całego działania i leczenia jest najczęściej rodzic. Nagle ten rodzic zostaje wyłączony z trójki: pacjent, rodzic, lekarz – wskazuje prof. Katarzyna Neubauer.

To kolejny powód, dla którego przygotowanie do zmiany powinno rozpocząć się odpowiednio wcześniej.

Problem, który wciąż nie ma jednego rozwiązania

Wrocławski model pokazuje, że ścisła współpraca specjalistów może znacznie ułatwić młodemu pacjentowi wejście w dorosły system leczenia. Lekarze zwracają jednak uwagę, że podobne rozwiązania nie są jeszcze standardem w całej Polsce.

Brakuje jednolitych, odgórnych zasad dotyczących tranzycji pacjentów z chorobami przewlekłymi. W mniejszych ośrodkach młodzi ludzie po ukończeniu 18 lat mogą zostać postawieni przed koniecznością samodzielnego znalezienia nowego lekarza i odnalezienia się w nowych zasadach leczenia.

Więcej możliwości, ale choroba nadal zostaje

Przejście do medycyny dorosłych może mieć również pozytywną stronę. Dorośli pacjenci mają dostęp do szerszej palety terapii, a w ramach programów lekowych możliwe jest stosowanie nowoczesnych leków u osób spełniających odpowiednie kryteria.

Specjaliści podkreślają jednak, że NZJ pozostaje chorobą przewlekłą. Celem leczenia jest przede wszystkim jak najlepsza kontrola schorzenia i utrzymanie pacjenta jak najdłużej w remisji.

Wrocław pokazuje, że między dziecięcą a dorosłą medycyną nie musi istnieć przepaść. Może powstać bezpieczny pomost – zbudowany z odpowiednio wczesnej rozmowy, współpracy lekarzy i stopniowego przygotowania młodego człowieka do samodzielnego leczenia.

Co dzieje się z pacjentem z NZJ po 18. urodzinach? Wrocławski model może być przykładem dla innych